Desde que inicié mi labor como activista en Guadalajara el 13 de febrero de 2022, comprendí algo fundamental: el silencio es el terreno donde el estigma crece con más fuerza. Durante décadas, la narrativa sobre el autismo fue escrita casi exclusivamente por profesionales de la salud o familiares bien intencionados, pero las propias personas autistas casi nunca éramos escuchadas. Se hablaba de nosotros, pero no con nosotros.
Ese silencio generó ideas equivocadas que aún persisten: que el autismo es una tragedia, que es una enfermedad que debe curarse, o que la persona autista es alguien incompleto. El activismo y la divulgación en primera persona han llegado para cambiar esa historia. No para negar las dificultades, sino para devolver la voz a quienes hemos vivido el autismo desde adentro.
Como Daniel, de “El autismo de cerca”, mi misión es clara: democratizar el conocimiento y devolver la agencia a la comunidad. Haber vivido en Los Mochis, Ciudad Obregón, y ahora en Jalisco, me ha permitido ver las enormes brechas de información que existen en nuestro país. La divulgación no es solo compartir datos; es tender puentes de empatía y ofrecer herramientas para navegar un entorno que muchas veces no está hecho para nosotros.
Este texto es un manifiesto: no es un artículo clínico ni una clase universitaria. Es una declaración de principios sobre lo que significa ser un activista autista hoy, por qué la ciencia respalda nuestra necesidad de visibilidad y cómo una comunidad organizada puede transformar la percepción social del autismo en el mundo hispanohablante.
Del modelo médico al modelo social
Durante mucho tiempo, el modelo médico dominó la forma de entender el autismo, viéndolo como un conjunto de déficits a corregir, con el objetivo de normalizar a la persona, incluso a costa de su bienestar emocional.
El modelo social propone un cambio de enfoque: la discapacidad no está solo en el individuo, sino en la interacción entre la persona y un entorno lleno de barreras físicas, sociales y culturales. Muchas de nuestras dificultades no provienen del autismo en sí, sino de un mundo que no contempla nuestras necesidades.
Este enfoque conecta con la neurodiversidad: las diferencias cerebrales son variaciones naturales, no errores biológicos. Walker (2021) distingue entre la realidad biológica de la neurodiversidad y el paradigma ético y político que exige respeto por estas diferencias. Desde esta perspectiva, las personas autistas no somos piezas incompletas; somos personas completas, con formas distintas de percibir, procesar y habitar el mundo.
La importancia de la voz en primera persona
“Nada sobre nosotros sin nosotros” resume el corazón del activismo autista. La experiencia directa transmite crisis sensoriales, agotamiento social, masking, así como la alegría de los intereses profundos, la concentración intensa y la honestidad emocional.
Esa representación genera un efecto espejo: cuando una persona autista ve a otra hablar con orgullo de su identidad, empieza a cuestionar la vergüenza que la sociedad le ha impuesto. La investigación también respalda esta necesidad de representación: la American Psychological Association (2023) señala que el estigma social hacia la neurodivergencia contribuye al desarrollo de traumas complejos. Explicar lo que hay detrás de una crisis sensorial o una necesidad de rutina es prevención en salud mental.
De la experiencia personal al activismo
Mi activismo no nació en la academia, sino en la experiencia cotidiana. Al mudarme a Guadalajara en diciembre de 2021, me enfrenté al desconocimiento sobre el autismo en adultos y la falta de apoyos dignos, incluso en una gran ciudad. Esta realidad me recordó mi adolescencia en Obregón, donde el aislamiento era parte de la vida diaria. Durante años guardé el autismo en silencio, como un secreto incómodo.
El 13 de febrero de 2022 decidí que “el autismo de cerca” sería ese faro que yo mismo necesitaba. Fue un acto de vulnerabilidad: pasar de esconder el autismo a hablar de él con orgullo. Ese paso no solo cambió mi vida, también impactó a otras personas que se vieron reflejadas en mis palabras.
La ética de la divulgación
Divulgar no es un ejercicio de ego; es protección comunitaria. Sin información clara y ética, familias y personas autistas quedan expuestas a supuestas curas milagrosas o intervenciones que vulneran sus derechos.
Aún circulan mitos: que las personas autistas no sienten empatía, que no pueden ser autónomas o que siempre serán niños eternos. Estas ideas son falsas y dañinas. La divulgación responsable los desmonta. Cada explicación sencilla, cada ejemplo cotidiano y cada testimonio honesto reduce la carga del masking y permite que más personas autistas vivan auténticamente.
El lenguaje sencillo es una herramienta de accesibilidad. Traducir conceptos complejos a situaciones de la vida diaria permite que docentes, empleadores y tomadores de decisiones comprendan nuestras necesidades. Milton (2012) propuso el “problema de la doble empatía”, que explica cómo las dificultades de comunicación entre personas autistas y no autistas son bidireccionales. No es una falla individual, sino una desconexión mutua. Esto refuerza la idea de que la sociedad también debe adaptarse.
Comunidad, ciencia y pertenencia
El activismo transforma la sociedad y a quien lo ejerce. Muchas personas autistas vivimos años en un estado constante de alerta social, intentando encajar en entornos que no comprendemos del todo. Encontrar una comunidad de iguales cambia esa experiencia.
La teoría del monotropismo explica que tendemos a enfocar la atención de manera intensa y sostenida. Para muchos, el activismo se convierte en uno de esos intereses profundos, lo que explica la pasión con que los divulgadores autistas hablan de estos temas.
La investigación muestra que pertenecer a una comunidad neurodivergente mejora la calidad de vida y la salud mental (Kenny et al., 2016). Al crear contenido, compartir experiencias u organizar espacios de encuentro, tejemos redes de apoyo para quienes se sienten solos.
Conclusión: un compromiso con el futuro
El activismo y la divulgación no son solo actividades informativas; son actos de soberanía personal y colectiva. Son la manera en que una comunidad decide contar su historia y dejar de ser definida por otros.
Como Daniel González, reafirmo mi compromiso de seguir elevando la voz desde “El autismo de cerca”. Este camino surge de una vida de aprendizajes, desde la resiliencia en Sinaloa y Sonora hasta la madurez del activismo en Jalisco.
El futuro del autismo en México no se escribirá únicamente en consultorios o laboratorios. Se escribirá en calles, escuelas, redes y en cada persona autista que decida vivir sin vergüenza. Cuando una persona autista se acepta, también empieza a cambiar el mundo que la rodea.
Ese es el corazón del activismo: convertir la experiencia personal en una voz colectiva. Y esa voz, cada día, suena más fuerte.
Referencias
American Psychological Association. (2023). Trauma and stress-related disorders. https://www.apa.org
Kenny, L., Hattersley, C., Molins, B., Buckley, C., Povey, C., & Pellicano, E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Autism, 20(4), 442–462. https://doi.org/10.1177/1362361315588200
Milton, D. (2012). On the ontological status of autism: The “double empathy problem”. Disability & Society, 27(6), 883–887. https://doi.org/10.1080/09687599.2012.710008
Walker, N. (2021). Neuroqueer heresies: Notes on the neurodiversity paradigm, autistic empowerment, and postnormal possibilities. Autonomous Press.
