Hola, soy Erika Lora, mujer autista, con trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) y altas capacidades intelectuales, de diagnóstico tardío. Soy psicóloga, madre de dos adolescentes autistas de diagnóstico temprano y hermana de una persona autista. Desde mi experiencia personal y profesional, así como desde la revisión de la literatura científica, he observado que el diagnóstico tardío de autismo en la adultez no es un evento aislado, sino una realidad frecuente, especialmente en mujeres y personas con perfiles cognitivos altos o estrategias de camuflaje social.
Durante años ha prevalecido la idea de que el diagnóstico de autismo solo es relevante en la infancia, bajo el supuesto de que los apoyos son necesarios únicamente durante el desarrollo temprano. No obstante, la evidencia científica y los testimonios de adultos autistas coinciden en que el diagnóstico es significativo y necesario a cualquier edad, ya que el autismo es una condición del neurodesarrollo presente desde el nacimiento y que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida (American Psychiatric Association, 2022).
Autismo como condición del neurodesarrollo a lo largo de la vida
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se define como una condición del neurodesarrollo caracterizada por diferencias persistentes en la comunicación social, la interacción social y patrones de comportamiento, intereses o actividades restringidas y repetitivas (American Psychiatric Association, 2022). Desde una perspectiva neurobiológica, estas diferencias se originan durante la gestación, implicando el desarrollo del cerebro, el sistema nervioso central y entérico, así como el procesamiento sensorial.
Diversos estudios han demostrado que las personas autistas presentan particularidades en la conectividad neuronal, la integración sensorial y la regulación del sistema nervioso autónomo (Marco et al., 2011; Robertson & Baron-Cohen, 2017). Cuando una persona autista crece en un entorno que no reconoce ni respeta estas diferencias, se produce un desgaste físico y emocional acumulativo que suele manifestarse con mayor intensidad en la adultez.
Consecuencias del diagnóstico tardío en la salud integral
La ausencia de un diagnóstico oportuno y de apoyos adecuados puede derivar en múltiples afectaciones a la salud integral. Entre las más reportadas en la literatura se encuentran la ansiedad crónica, el estrés sostenido, la depresión secundaria y los episodios de sobrecarga sensorial (Hedley et al., 2018). En la comunidad autista adulta, se describen con frecuencia fenómenos como meltdowns, shutdowns y burnout autista, los cuales tienen un impacto significativo a nivel neurológico, emocional y funcional.
El burnout autista, en particular, ha sido conceptualizado como un estado de agotamiento extremo asociado a la exposición prolongada a demandas sociales y ambientales incompatibles con las necesidades neurológicas de la persona autista (Raymaker et al., 2020). Este estado se relaciona con pérdida de habilidades, deterioro en la salud mental y física, y dificultades para mantener la autonomía.
Asimismo, investigaciones recientes señalan una mayor prevalencia de problemas gastrointestinales, alteraciones del sueño, dolor crónico y afectaciones musculoesqueléticas en adultos autistas, especialmente en aquellos que no recibieron apoyos adecuados durante su desarrollo (Croen et al., 2015). En el caso de las mujeres autistas, el cansancio crónico y el estrés sostenido se han vinculado con alteraciones hormonales, impacto severo en el ciclo menstrual y experiencias negativas durante la perimenopausia y menopausia, frecuentemente mal atendidas por los sistemas de salud (Green et al., 2019).
Diagnósticos erróneos y patologización
Un aspecto central del diagnóstico tardío es la alta tasa de diagnósticos erróneos previos. Muchas personas adultas autistas han sido diagnosticadas con trastornos de ansiedad, depresión, trastornos de la personalidad u otros cuadros psiquiátricos, sin que se reconozca el autismo como condición subyacente (Lai & Baron-Cohen, 2015). Esta situación no solo retrasa el acceso a apoyos adecuados, sino que contribuye a la patologización y a la invalidación de la experiencia subjetiva de la persona.
Con frecuencia, los estudios médicos no muestran alteraciones evidentes, lo que genera frustración y lleva a las personas a dudar de su propia percepción corporal y emocional. Desde un enfoque neuroafirmativo, se reconoce que el malestar no implica que la persona esté “defectuosa”, sino que ha vivido durante años en contextos que no se ajustan a su perfil neurológico.
El diagnóstico neuroafirmativo como acto transformador
Recibir un diagnóstico de autismo en la adultez, desde un enfoque neuroafirmativo, representa un punto de inflexión vital. Este proceso permite resignificar la historia personal, comprender experiencias pasadas y presentes, y construir una identidad basada en la aceptación y el autocuidado (Kapp, 2020). Además, abre la puerta a apoyos adecuados, adaptaciones razonables y decisiones informadas en ámbitos como la salud, el trabajo y las relaciones interpersonales.
La literatura destaca que el diagnóstico tardío se asocia con mejoras en la autoestima, la autoeficacia y la calidad de vida, cuando va acompañado de psicoeducación y acompañamiento adecuado (Lewis, 2016). Asimismo, impacta positivamente en el entorno social, favoreciendo relaciones más empáticas y contextos más inclusivos.
Divulgación y justicia social
La divulgación realizada por adultos autistas cumple una función fundamental en la creación de conciencia social y en la visibilización de la diversidad del espectro. Hablar de diagnóstico tardío implica reconocer que existen personas autistas de todos los géneros, niveles de apoyo y contextos socioculturales, y que todas merecen oportunidades de desarrollo integral y acceso a una atención digna.
Desde esta perspectiva, el diagnóstico no es una etiqueta limitante, sino una herramienta de justicia social y de salud pública que contribuye a reducir desigualdades y a promover entornos más humanos y accesibles.
Conclusiones
El diagnóstico tardío de autismo en la adultez es una realidad compleja con profundas implicaciones clínicas, psicológicas y sociales. Negar su importancia perpetúa el sufrimiento y la exclusión de miles de personas adultas autistas. Por el contrario, reconocer el valor del diagnóstico en cualquier etapa de la vida permite mejorar la calidad de vida, prevenir daños acumulativos en la salud integral y promover una sociedad más informada y respetuosa de la neurodiversidad.
Referencias
American Psychiatric Association. (2022). DSM-5-TR: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (5ª ed., texto revisado). APA Publishing.
Croen, L. A., Zerbo, O., Qian, Y., Massolo, M. L., Rich, S., Sidney, S., & Kripke, C. (2015). The health status of adults on the autism spectrum. Autism, 19(7), 814–823. https://doi.org/10.1177/1362361315577517
Green, R. M., Travers, A. M., Howe, Y., & McNamara, P. (2019). Autistic women’s experiences of menstruation and menopause. Autism, 23(4), 1000–1012. https://doi.org/10.1177/1362361318793892
Hedley, D., Uljarević, M., Foley, K. R., Richdale, A., & Trollor, J. (2018). Risk and protective factors underlying depression and suicidal ideation in autism spectrum disorder. Depression and Anxiety, 35(7), 648–657. https://doi.org/10.1002/da.22759
Kapp, S. K. (2020). Autistic community and the neurodiversity movement: Stories from the frontline. Palgrave Macmillan.
Lai, M.-C., & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013–1027. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(15)00277-1
Lewis, L. F. (2016). Exploring the experience of self-diagnosis of autism spectrum disorder in adults. Archives of Psychiatric Nursing, 30(5), 575–580. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2016.06.009
Marco, E. J., Hinkley, L. B. N., Hill, S. S., & Nagarajan, S. S. (2011). Sensory processing in autism: A review of neurophysiologic findings. Pediatric Research, 69(5), 48R–54R. https://doi.org/10.1203/PDR.0b013e3182130c54
Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., & Kapp, S. K. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: Defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132–143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079
Robertson, C. E., & Baron-Cohen, S. (2017). Sensory perception in autism. Nature Reviews Neuroscience, 18(11), 671–684. https://doi.org/10.1038/nrn.2017.112
